Этические противоречия в генетике
Обновлено: 17.04.2024
В фантастическом фильме «Гаттака» 1997 года генетически «несовершенный» мужчина хочет стать астронавтом несмотря на неодобрение общественности из-за того, что он полностью естественно появился на свет. Роль этого изгоя сыграл Итан Хоук, потому что в Голливуде могут себе позволить сделать его изгоем. Действие фильма происходит в «недалеком будущем», когда почти все люди рождаются с внесенными еще в утробе матери генетическими модификациями, которые делают людей идеальными, как 27-летняя Ума Турман (сыгравшая в «Гаттаке» вместе с Хоуком).
Тем временем ученые уже спешат нас обрадовать: модификацию генов человека уже можно не воспринимать как нечто из разряда фантастики. Это уже реальность. В Китае ученые уже смогли изменить геном человеческого эмбриона. Во вторник Национальная академия наук США (NAS) выпустила объемный отчет по итогам прошлогоднего саммита на тему этичности таких изменений, о чем сразу сообщили многие новостные агентства.
В пятницу на сайте TED и YouTube-канале организации появился новый ролик, на котором обсуждаются опасения ученых. Этот ролик и еще опубликованных ранее помогут зрителям узнать о главных проблемах изменения нашего ДНК меньше чем за час.
Авторы отчета NAS выступают в поддержку изменения генома для предотвращения заболеваний, но в то же время призывают внимательнее отнестись к проблеме и опасностям генных модификаций. Основную суть рекомендаций Академии привел ресурс Wired:
«Комитет рекомендует отказаться от изменения генома для любых целей за исключением лечения заболеваний и врожденных недугов. Подобные публичные обсуждения необходимы, прежде чем назначать клинические испытания указанных методов».
Главная технология, о которой говорили на саммите, носит название CRISPR. Ее появление существенно расширило наши возможности по модификации конкретных участков ДНК. Скорее всего, большинство читателей по крайней мере мельком слышали об этой технологии. CRISPR позволяет проникнуть в клетку, найти конкретную ее часть, которую нужно изменить, и внести новый генетический код. Часто CRISPR описывают (возможно, чересчур самоуверенно) как текстовый редактор для модификации клеток.
«Нетрудно увидеть, как зарождается евгеника нового поколения», – Пол Кнопфлер Само название CRISPR расшифровывается как clustered regularly interspaced short palindromic repeats – «кластерные короткие палиндромные повторы, разделённые регулярными промежутками». Разумеется, мало кто на самом деле знает эту расшифровку.
Эта технология способна решить величайшие проблемы человечества, но при неправильном применении может дать нам будущее, в котором большинство людей станут больны или болезненно похожи. Именно поэтому участники саммита призывают всех принять участие в обсуждении того, как нужно использовать CRISPR. В конце концов, за ее разработку и испытания платят налогоплательщики.
«Мы создали условия, при которых определенная группа людей может постоянно заниматься исследованиями, – подчеркивает Эллен Йоргенсен, сооснователь лаборатории биотехнологий. – Это делает всех нас инвесторами CRISPR, но я бы добавила, что это дает нам контроль над технологией. Все мы несем ответственность».
Конечно, пока никто еще не знает, как редактировать геном и создавать супердетей. Предстоит еще очень много работы, однако на нынешнем этапе это уже дело времени. CRISPR дала нам базовые инструменты. Теперь настала очередь испытаний, которые помогут нам понять, как применять технологию.
Первый автомобиль развивал скорость всего 11 км/ч. Мы живем в такое время, что, когда изобретают нечто новое, ни у кого не возникает сомнений, что это нечто можно сделать лучше. Представьте, что завтра кто-нибудь научится телепортировать кирпич в пределах комнаты, но кирпич будет попадать в точку назначения по кусочкам. Очевидно, что в конце концов мы бы научились телепортировать его без повреждений. Сложнее всего сделать первый шаг.
Так куда нам двигаться дальше?
Выступление биолога Пола Кнопфлера из Калифорнийского университета в Дейвисе на конференции TEDxVienna в октябре прошлого года собирает воедино все потенциальные проблемы из отчета NAS. С какими этическими дилеммами мы столкнемся, когда ученые найдут способ улучшать людей?
Кнопфлер начинает свою речь с рассказа о воображаемом будущем, которое могло бы наступить лет через 15: одна супружеская пара заводит ребенка естественным способом, другая – ребенка с улучшениями, что к тому моменту может стать нормой. Ученый предлагает несколько различных сценариев развития событий и задается вопросом: смогут ли родители отказаться от модификации генов своих детей, когда другие люди это делают?
Скажем, у вашей дочери постоянно насморк, она часто болеет и пока еще не полностью освоила речь. В это время соседский парнишка 12 лет решает математические задачи университетского уровня и имеет черный пояс по карате. Долго ли вы сможете сопротивляться искушению?
«Нетрудно увидеть, как зарождается евгеника нового поколения», – замечает Кнопфлер.
Википедия гласит, что евгеника – это система учений о путях улучшения наследственных свойств человека. Энтузиасты евгеники также имели специфические взгляды на равенство всех рас.
«Нам нужно создать более добрую, правильную, позитивную евгенику, которая не будет иметь ничего общего с ужасами прошлого, – говорит Кнопфлер. – Пусть она и направлена исключительно во благо людей, она может иметь негативные последствия».
В переводе со сдержанного языка ученых это может звучать куда более зловеще.
По мнению Кнопфлера, учитывая первые испытания в Китае и ограниченные эксперименты в других странах вроде Великобритании, «ящик Пандоры» уже открыт. В своем выступлении он затронул все темы, которые спустя некоторое время были описаны в отчете NAS.
Наверное, не нужно удивляться, что лучшая речь на эту тему была исполнена не ученым, а основателем исследовательского центра – Эллен Йоргенсен. Она руководит бруклинской лабораторией Genspace и умеет говорить о сложных научных концепциях на языке обывателей, поднимая нужные проблемы. Она выступила на мероприятии TED в июне 2016 года.
«Польза от CRISPR будет невероятной, если представить, сколько научных исследований эта технология поможет продвинуть вперед, – отмечает Йоргенсен. – Уникальность CRISPR заключается в ее модульной системе наведения. Ведь мы уже давно научились скрещивать ДНК организмов, не так ли? Но благодаря этой системе наведения мы можем доставить ДНК точно туда, куда нам нужно».
Однако ожидания людей стали слишком высокими.
Йоргенсен признается, что ей стали писать люди с просьбами изменить их геном и избавить от проблем. Все начали по-настоящему верить в идеи трансгуманизма. Тем не менее Йоргенсен предостерегает, что на данном этапе использовать технологию еще слишком сложно и дорого. Для этого необходима полностью экипированная лаборатория с полным штатом квалифицированных специалистов. Невозможно сделать это дома у себя на кухне, и пока нам остается лишь догадываться, как модифицировать геном взрослого человека.
«Сделать все в чашке Петри вполне реально, но как изменить полноценный организм – пока еще большой вопрос», – признается Йоргенсен.
Однако мы не знали бы еще очень многого – например, повлияет ли это решение проблемы облысения на уровень агрессии человека или на его артериальное давление. А может, его кожа окрасится в синий цвет, кто знает?
«Это непривычные для нас вопросы, и будем надеяться, что у множества ученых, которые пытаются найти ответы, в конечном счете это получится, – говорит она. – Но в любом случае, пока это будет и близко не так просто, как загрузить файл на флэшку».
Между тем, решить важные проблемы получается уже сейчас, но последствия этих решений принимают неожиданный поворот.
Журналистка Дженнифер Кан пишет о CRISPR. Ее статьи публиковались в лучших научных и научно-популярных журналах. В своем выступлении в Лондоне в сентябре 2015 года Кан рассказала о том, как CRISPR может резко менять жизнь целых биологических видов. В основном, она рассказывала о комарах.
Кан познакомилась с ученым, который изменил геном комара, чтобы тот стал восприимчив к малярии, но ген не распространялся. Даже если вы каким-то невообразимым способом смогли модифицировать гены организма, эти новые гены могут прижиться или вызвать отторжение. Так устроена природа, и она жила по этим законам достаточно успешно на протяжении четырех миллиардов лет. Этот механизм принятия или непринятия изменений помогает природе избавляться от злокачественных мутаций и в то же время дает доброкачественным шанс стать новым стандартом.
«Генный драйв CRISPR работает настолько эффективно, что даже случайное действие может изменить целый вид, и очень быстро», – Дженнифер Кан Так было до появления CRISPR – она может гарантировать, что изменения будут приняты. Эту функцию Кан называет «генным драйвом».
Журналистка рассказала эту историю об ученых, которые изменили гены комаров так, чтобы они стали невосприимчивы к малярии, а их глаза приобрели красный цвет и увеличились в размерах (это изменение позволяет легче отследить, прижилось ли первое). Зная законы традиционной генетики, можно ожидать, что после создания генетически модифицированного комара часть его потомства будет иметь красные глаза, а другая часть – белые. Генный драйв CRISPR позволяет сделать так, чтобы все новые особи рождались с красными глазами.
«Генный драйв CRISPR работает настолько эффективно, что даже случайное действие может изменить целый вид, и очень быстро», – отмечает она. С другой стороны, можно так же быстро провести обратное изменение генома, но в природе непредсказуемые последствия могут наступить еще быстрее.
И все же: к нам в руки попадает технология, которая позволяет победить малярию. Есть ли у нас право не воспользоваться этим?
С последней речью на конференции TEDGlobal в сентябре 2015 года в Лондоне выступает сам создатель CRISPR. Кого-то может удивить то, что рассказ о самом начале истории оставлен напоследок, но в действительности первые дни CRISPR прошли уже довольно давно. Дженнифер Дудна из Калифорнийского университета в Беркли рассказывает, как ей с напарником удалось открыть этот способ чтения, разделения и изменения генов. Также она поделилась своим мнением о том, что для нас должна значить жизнь в мире, в котором существует текстовый редактор для генома.
Между прочим, патентную войну в суде за право официально называть себя создателями CRISPR прямо сейчас ведут Калифорнийский университет и совместная группа Гарвардского университета и Массачусетского технологического института.
Однако с тем, что Дудна сыграла неоценимую роль в этом открытии, не станет спорить никто. Она проявила сдержанный оптимизм и сказала:
«Нужно также учитывать, что технологию CRISPR можно использовать для расширения человеческих возможностей. Представьте, что мы смогли бы улучшить себя: сделать кости прочнее, защититься от сердечно-сосудистых заболеваний или даже позволить себе то, что всегда считали лишь мечтами – например, изменять цвет глаз или становиться выше. Менять “дизайн человека”, если угодно».
Прямо как в «Гаттаке».
Дудна продолжает: «Генетически модифицированных людей пока еще не существует, но это уже не фантастика. Генетически модифицированные животные и растения существуют уже сегодня».
«Недалекое будущее» сегодня близко к нам, как никогда.
За это будущее заплатили мы, напомнила нам Йоргенсен. Взамен писатели и ученые дают нам пищу для размышлений.
ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ГЕНЕТИКИ Текст научной статьи по специальности «Прочие медицинские науки»
Аннотация научной статьи по прочим медицинским наукам, автор научной работы — Летов Олег Владимирович
Обзор посвящен этическим проблемам развития генетики. Подчеркивается, что программа трансляционной геномной медицины (ТГМ) направлена на интеграцию организации клинических и доклинических исследований с медицинской практикой, чтобы лучше использовать предполагаемые преимущества новых достижений в области больших данных, генной технологии и геномных исследований. Указывается, что технологический нейтралитет следует рассматривать как свойство регулирующих структур, которое включает действующие правовые акты, прецедентное право, инструкции и указы для государственных учреждений, основанные среди прочего на принятых законах и нормах морали.
Похожие темы научных работ по прочим медицинским наукам , автор научной работы — Летов Олег Владимирович
Концепция совершенствования российского законодательства, регулирующего развитие исследований в области генома человека
ETHICAL PROBLEMS OF GENETICS DEVELOPMENT
The review is devoted to the ethical problems of the development of genetics. It is emphasized that the translational genomic medicine (THM) program aims to integrate the organization of clinical and preclinical research with medical practice in order to better take advantage of the perceived benefits of new advances in big data, gene technology and genomic research. It is pointed out that technological neutrality should be considered as a property of regulatory structures, which includes existing legal acts, case law, instructions and decrees for government agencies, based, among other things, on adopted laws and moral norms.
Текст научной работы на тему «ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ГЕНЕТИКИ»
ЛЕТОВ О.В. * ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ГЕНЕТИКИ. (Обзор).
Ключевые слова: уважение к свободе; биоэтика; корпоративная ответственность; несправедливость; принцип непричинения вреда; утрата общественного доверия; этика научного исследования.
Аннотация. Обзор посвящен этическим проблемам развития генетики. Подчеркивается, что программа трансляционной геномной медицины (ТГМ) направлена на интеграцию организации клинических и доклинических исследований с медицинской практикой, чтобы лучше использовать предполагаемые преимущества новых достижений в области больших данных, генной технологии и геномных исследований. Указывается, что технологический нейтралитет следует рассматривать как свойство регулирующих структур, которое включает действующие правовые акты, прецедентное право, инструкции и указы для государственных учреждений, основанные среди прочего на принятых законах и нормах морали.
LETOV O.V. Ethical problems of genetics (review).
Keywords: respect for freedom; bioethics; corporate responsibility; injustice; the principle of no harm; loss of public confidence; ethics of scientific research.
Annotation. The review is devoted to the ethical problems of the development of genetics. It is emphasized that the translational genomic medicine (THM) program aims to integrate the organization of clinical and preclinical research with medical practice in order to better take advantage of the perceived benefits of new advances in big data, gene technology and genomic research. It is pointed out that technolog-
ical neutrality should be considered as a property of regulatory structures, which includes existing legal acts, case law, instructions and decrees for government agencies, based, among other things, on adopted laws and moral norms.
Для цитирования: Летов О.В. Этические проблемы генетики (обзор) // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Сер. 3: Философия. - 2022. - № 1. - С. 52-61.
К. Мант (Гетеборгский университет, Швеция) указывает, что идея трансляционных исследований как программа синтеза научных разработок и клинической практики получила широкое распространение в области геномной медицины. Программа трансляционной геномной медицины (ТГМ) направлена на интеграцию организации клинических и доклинических исследований с медицинской практикой, чтобы лучше использовать предполагаемые преимущества новых достижений в области больших данных, генной технологии и геномных исследований. «Трансляционная организация медицины угрожает размыть практические границы между клинической этикой и этикой исследования и поэтому требует дополнительных мер безопасности и этических механизмов надзора» [2, p. 1]. Этот надзор, в частности, тесно связан с конкретной проблемой обоснованного распределения медицинских ресурсов.
Этические нормы ТГМ как результат синтеза научных исследований и клинической практики включают в себя следующие положения. Во-первых, ТГМ понимается как способ организации геномных исследований и медицинской практики, так что возможности геномных исследований используются и применяются в непосредственном взаимодействии с клиническим здравоохранением. Эти возможности обычно включают расширенное секвениро-вание, анализ по исследовательским базам данных для лучшего понимания и (иногда и все чаще) разработку и оценку экспериментальных методов лечения. В фокусе внимания потенциально могут находиться пациенты с генетическими заболеваниями и использоваться генетические подходы к лечению (например, фармакогене-тическое лечение рака, применение стволовых клеток, терапия с генетической модификацией и др.).
Во-вторых, предполагается, что создание ТГМ требует огромных затрат, которые должны быть рационально обоснованы преимуществами, уравновешивающими эти возможные затраты, на основе справедливого распределения ресурсов. В-третьих, то, что считается преимуществом, может варьироваться и действительно варьируется в зависимости от медицинских исследований и клинической практики. В последнем случае польза определяется уровнем здоровья пациентов. Улучшение состояния здоровья пациентов может сопровождаться вкладом в прогресс научного знания. Вместе с тем эти цели могут противоречить друг другу. Для разрешения подобного противоречия формируются документы, призванные обеспечить консенсус в области этики научных исследований, такие, как Хельсинкская декларация «Этические принципы медицинских исследований с участием людей» (2013), устанавливающая ограничения на действия ученых по отношению к испытуемым.
В-четвертых, уравновешивание выгод и альтернативных издержек ТГМ требует достаточных доказательств и независимых оценок. Существует различие между стандартами научных исследований, с одной стороны, и клинической практики - с другой. В последнем случае стандарты обычно выше. Это различие вытекает из того факта, что ученые и медики преследуют разные цели. В-пятых, этические соображения имеют решающее значение для принятия решения о том, что считать преимуществами и рисками, как они должны быть сбалансированы, как устанавливаются стандарты доказательности и как затраты и альтернативные издержки подлежат сравнению. Например, мотивы справедливости и снижения вреда часто используются для обоснования цели тратить ресурсы на лечение, несмотря на его непропорционально высокую цену.
Повестка дня ТГМ может быть реализована в соответствии с двумя различными моделями в зависимости от того, как она мотивирована и обоснована. На практике обе модели могут быть смешаны в настройке ТГМ, но различия между ними для мотивации и обоснования все равно сохранятся. Во-первых, это то, что в данном случае называется моделью лабораторной помощи в клинике (МЛП), в которой исследовательские возможности и ресурсы должны улучшать клиническую диагностику и лечение пациента.
Контекст может быть одним, когда пациент оказывается в нестандартных обстоятельствах и когда диагноз и / или эффективное лечение не могут быть достигнуты в рамках доступной клинической практики, как это часто бывает с редкими генетическими заболеваниями.
Во-вторых, существует модель клинической помощи в лаборатории (КПЛ), где запросы и ответы, которые могут мотивировать практику, идут в направлении, противоположном МЛП. Иными словами, клиническая практика используется как ресурс для научных исследований с научным оборудованием и опытом. Ученый в этих обстоятельствах работает в непосредственной близости от повседневной медицинской практики, что позволяет быстро переключаться между ролью человека как пациента и как объекта исследования. Контекст КПЛ может заключаться в выявлении редких необычных людей (страдающих от генетических или патологических состояний или которых трудно лечить или исследовать другими способами), подходящих для случайного сбора данных и экспериментов.
К. Мант приходит к выводу, что остается открытым вопрос о том, в какой степени инвестиции в ТГМ могут быть этически оправданными с учетом их (альтернативных) затрат. Ничто не гарантирует, что вложенные ресурсы не могли быть использованы лучше и более справедливо в другом месте, в областях с такими же этически сильными позициями. По крайней мере, для проведения такой оценки необходимо составить более полную картину конкурирующих инвестиций в альтернативную инфраструктуру здравоохранения. На такой основе можно было бы провести комбинированный этический и экономический анализ системы здравоохранения, чтобы установить, действительно ли вложение в инфраструктуру ТГМ оправдано. Другой путь может заключаться в сравнении с прошлыми решениями, связанными с инвестициями в инфраструктуру медицины, которые часто принимались на основе нечетких общих моделей обоснования затрат и выгод.
П. Сандин (Шведский университет сельскохозяйственных наук, Уппсала, Швеция), К. Мант и К.И. Бьенберг (отделение философии Королевского технололгического института, Стокгольм, Швеция) отмечают, что поддержание некоторых фундаментальных ценностей общества, таких, как, например, здоровье человека
или окружающей среды, неприкосновенность частной жизни или человеческое достоинство, нуждается в надзоре, руководстве и регулировании разработки, использования и распространения технологий. Существует множество примеров того, как эта потребность выражается и реализуется в политике и законодательстве. Глобальный Договор о нераспространении ядерного оружия, критерии стандартизации для электроприборов, лицензионное регулирование новых фармацевтических препаратов, регулирование здоровья и безопасности на рабочем месте и регулирование генетически модифицированных организмов (ГМО) в сельском хозяйстве - все это известные примеры.
Такая защитная политика может содержать меры, которые можно охарактеризовать как «жесткие» или «мягкие» в зависимости от степени их применения. «Мягкая политика» включает в себя добровольные моратории, как, например, введенные в отношении трансгенных организмов после конференции в Асиломаре (2010), различные руководящие принципы и отраслевые кодексы поведения, а также недавние призывы к осторожности в отношении применения редактирования генов в зародышевой линии человека. «Жесткая политика» включает обязательные процессы предварительного утверждения, обязательные стандарты продуктов и полные запреты.
В последнее время политика жестких ограничений нередко подвергается критике. Эта критика признает необходимость регулирования, ставя под сомнение сочетание непоследовательности и негибкости общих жестких политических решений. В частности, утверждается, что существуют аналогичные виды рисков и неопределенностей, связанные с различными технологиями, используемыми в одной и той же области, например в сельском хозяйстве. Однако к каждой из них часто относятся по-разному. Иными словами, к разным технологиям, разработанным для одних и тех же целей, применяются разные режимы регулирования, хотя они и представляют одинаковые потенциальные угрозы ценностям, лежащим в основе регулирования. Более того, политические структуры власти, как правило, с огромным запозданием реагируют на научные или технологические достижения. «По этой причине возникает актуальная необходимость сделать политику жестких защитных технологий, например, в сфере генной инженерии, "тех-
нологически нейтральной"» [3, р. 3]. Призыв к технологически нейтральным режимам регулирования прозвучал в области производства генетически модифицированных объектов (ГМО). Это неудивительно, поскольку в регулировании ГМО содержится ряд жестких политических ограничений.
Несмотря на тот факт, что две процедуры считаются технологиями одного и того же типа, они могут регулироваться по-разному. Например, в случае регулирования ЕС в отношении ГМО, растения, созданные с использованием мутагенеза, классифицируются как ГМО, но при этом они освобождаются от требований, предъявляемых к ГМО. Технологическая нейтральность также не имеет ничего общего с тем, является ли обоснование регулирования желательным, хорошим или морально приемлемым. Например, было бы вполне возможно иметь технологически нейтральную регулирующую структуру, которая применялась бы к инструментам пыток, с нормативным обоснованием обеспечения их эффективности в причинении боли. Конечно, более разумное нормативное обоснование запрета таких инструментов также может быть технологически нейтральным.
От защитников биотехнологии поступал ряд жалоб на регулирующую систему ЕС в отношении ГМО. Основные аргументы заключаются в том, что система регулирования ЕС непоследовательна с точки зрения риска для окружающей среды и здоровья, устарела с научной точки зрения, медленная и дорогостоящая, не имеет концептуальной ясности и препятствует научному и технологическому развитию. В качестве решения некоторых из этих проблем было предложено, чтобы регулирование было (более) нейтральным в отношении технологий. Технологический нейтралитет следует рассматривать как свойство регулирующих структур, которое включает действующие правовые акты, прецедентное право, инструкции и указы для государственных учреждений, основанные, среди прочего, на принятых законах и нормах морали. Технологический нейтралитет следует понимать в скалярных, а не бинарных терминах, их можно рассматривать с точки зрения «полной технологической нейтральности» и «полной технологической специфики» в качестве противоположных идеальных конечных точек. Технологический нейтралитет не подразумевает ничего особенного в отношении содержания регулирования, и это не означает, что ни обоснование регулирования, ни поддерживаемое им регулирование желательно, хорошо или даже минимально приемлемо с моральной точки зрения. В лучшем случае технологически нейтральное регулирование желательно только в том случае, если это регулирование и его обоснование независимо обоснова-
ны. Изменения в регулировании, которые могут показаться снижающими технологическую нейтральность, иллюстрируют, как технологическая нейтральность всегда тесно связана не только с регулированием, но и с его обоснованием.
Э. Мальмквист (Гетеборгский университет, Швеция) указывает, что рождение первых в мире генетически отредактированных младенцев в 2018 году, осуществленное китайскими учеными, вызвало значительное возмущение с этической точки зрения. Тем не менее многие ученые и специалисты по биоэтике в настоящее время выступают за стремление к клиническому использованию редактирования генов зародышевой линии человека. Цель этой процедуры заключалась в том, чтобы дать детям, чей предполагаемый отец был ВИЧ-положительным, устойчивость к инфекции путем отключения гена CCR5, который кодирует белок и позволяет вирусу проникать в клетки.
Критики особо подчеркивали, что остается значительная неопределенность в отношении последствий изменения генов, что делает генетическую модификацию человеческих эмбрионов рискованной, особенно потому, что это затронет не только целевую особь, но и ее потомков. Они также утверждали, среди прочего, что поведение китайских медиков нарушило международное научное консенсусное мнение о том, что генетические вмешательства «зародышевой линии» (внесение наследственных изменений в геном человека) являются преждевременными; что пары, участвовавшие в эксперименте, не дали действительного информированного согласия; что существуют более безопасные способы предотвращения передачи ВИЧ от отца ребенку; и что ВИЧ / СПИД не является достаточно серьезным заболеванием, чтобы сделать устойчивость к ВИЧ законной первой целью редактирования генов человеческой линии.
Несмотря на эти критические замечания, указанному выше событию предшествовал значительный сдвиг во взглядах в научном и биоэтическом сообществе. Долгое время генетические вмешательства в зародышевые линии считались недопустимыми с этической точки зрения. Однако отчасти потому, что CRISPR потенциально делает такие вмешательства более точными, чем более ранние технологии передачи генов, ученые, специалисты по этике и консультативные органы все чаще стали считать их в принципе
допустимыми при соблюдении определенных требований. Критики генетического вмешательства не только подчеркнули этические нарушения, связанные с экспериментом, но также предложили условия, выполнение которых сделало бы клиническое использование редактирования генов зародышевой линии человека (далее GGE) этически оправданным.
Сторонники применения GGE при определенных условиях согласны с тем, что клинические применения этого метода должны быть, по крайней мере, для начала, зарезервированы для предотвращения передачи разрушительных заболеваний в тех случаях, когда они не могут быть предотвращены иным образом. В основном они также соглашаются с тем, что такие применения должны подождать, пока ученые не будут обладать большей информацией об их безопасности и эффективности. Поэтому прогресс в этой области потребует сначала доклинических исследований на моделях животных и эмбрионов in vitro, а затем, если результат подтверждается доклиническими данными, клинических испытаний, в которых генетически отредактированные эмбрионы переносятся в матку гестационной матери и доводятся до срока.
Э. Мальмквист приходит к выводу, что подобные факты поднимают этические вопросы, отличные от тех, которые выдвигались на первый план в прежних биоэтических дебатах о генетической модификации зародышевой линии. Эти дебаты в основном касались того, как использовать соответствующие технологии, когда они станут безопасными и эффективными.
Ученый ДВФУ выступил с докладом об этических ограничениях в развитии генетики
О современных этических вызовах в биологических дисциплинах рассказал директор центра геномной и регенеративной медицины Школы биомедицины Дальневосточного федерального университета (ШБ ДВФУ) Александр Каганский, выступая на пленарной сессии World Science Forum, который проходил с 19 по 23 ноября в Будапеште (Венгрия). На мероприятии обсуждалась необходимость этических ограничений науки и технологий.
По мнению Александра Каганского, этические противоречия наиболее ярко выражены в генной инженерии, поскольку не известны последствия бурно развивающихся современных технологий. Нет методов регулирования того, что может быть произведено с их помощью. Проблема в том, что многие из новых организмов смогут репродуцироваться уже без помощи человека: бактерии, растения и клонированные люди. Ключевой вопрос, кто несет ответственность за будущее этих биологических объектов?
«Ученые всегда хотят идти в своих инновациях и разработках дальше, но здесь возникает этическая дилемма — не будут ли использованы их разработки в недобросовестных целях? Например, доступность информации о последовательности ДНК позволила исследователям воскресить ранее вымершие вирусы. Что будет, если они смогут попасть в естественную природную среду? Это только одна из многих проблем», — предупреждает Александр Каганский.
Ученый обратил внимание, что сейчас, когда наши технологии развиваются с невероятной скоростью, самое время взять их под контроль и внимательно посмотреть на всё, что происходит вокруг.
По его словам, параллельно с интенсивной научно-исследовательской деятельностью необходимо заниматься просвещением молодых умов. Важно научить следующие поколения ученых и тех людей, которые будут принимать решения, ответственному отношению к природе. Всех надо приучить к мысли, что сохранение видового разнообразия на планете — необходимое условие выживания всего человечества.
Александр Каганский рассказал о рабочей группе Bio2Bio, созданной по инициативе Global Young Academy, объединяющей молодых ученых со всего мира. В планах группы на 2020 год открыть научно-исследовательский центр, на базе которого можно было бы вести ответственное и последовательное изучение мирового разнообразия биологических видов на молекулярном уровне с целью поиска новых лекарственных соединений и выработки мер защиты дикой природы. Дальний Восток России одно из самых перспективных мест в мире для основания такого центра исследовательской деятельности.
На World Science Forum Александр Каганский также выступил модератором сессии «Проблемы управления и этики в DIY Biology (гражданской биологии)». Он рассказал, что международные соглашения, такие как Нагойский и Картахенский протоколы, недостаточны для адекватного регулирования быстро развивающейся области генной инженерии, особенно так называемой биологии «Сделай сам» (DIY), когда граждане проводят эксперименты в неинституционализированной среде. Поэтому в Глобальной академии молодых ученых (GYА) Каганский с коллегами создали рабочую группу под названием «DIY-биология», которая в глобальном масштабе собирает информацию о деятельности и чаяниях граждан в сфере генетической модификаци.
Философский факультет
Московский государственный университет имени М.В.Ломоносова
Е.В. Брызгалина на конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века»
Конференция организована Российским обществом медицинских генетиков, Ассоциацией медицинских генетиков России, Медико-генетическим центром имени академика Н.П. Бочкова, Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Н.И. Пирогова при поддержке Министерства науки и высшего образования России.
В фокусе конференции биоэтические вызовы, связанные с генетическими технологиями, ожидания и опасения общества, порожденные генетическими знаниями и возможностями их прикладного применения, правовые, этические и философские вопросы генно-инженерной деятельности и биобанкирования.
В конференции приняли участие ведущие специалисты в области биоэтики и права, руководители крупнейших исследовательских и медицинских центров, ведущие исследователи-биологи и генетики, представители исполнительной и законодательной власти, священнослужители.
В первый день в пленарном заседании форума участвовали министр науки и высшего образования Российской Федерации В.Н. Фальков, помощник Президента Российской Федерации А.А. Фурсенко. К участникам обратился министр здравоохранения России М.А. Мурашко.
Наряду с профильными медицинскими научными организациями в эту сферу вовлекаются и сугубо гуманитарные вузы и НИИ. Например, активную работу ведут МГЮА им. О.Е. Кутафина, где функционирует специальный научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, и МГУ им. М.В. Ломоносова
— министр науки и высшего образования Российской Федерации В.Н. Фальков
Министр отметил, что на базе этих университетов разработали образовательные программы и будут готовить магистров в области биоправа и биоэтики. Для подготовки специалистов Минобрнауки России увеличило количество бюджетных мест на 2022/2023 учебный год по магистерским программам направления «Прикладная этика».
Расцениваю это как доверие философскому факультету МГУ, как признание нашей работы (сегодня делала доклад об итогах деятельности рабочей группы по разработке концептуальных основ биоэтического сопровождения создания коллекции биоматериала в рамках проекта «Научные основы создания национального банка-депозитария живых систем», который вел Московский университет несколько лет назад) и как стимул двигаться дальше. В течение двух лет на разных площадках как член рабочей группы по нормативному правовому регулированию в сфере генетических технологий, включая вопросы геномного редактирования, и биоэтики при президиуме совета по реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019–2027 годы, я ставила вопрос о необходимости форсированной подготовки профессиональных биоэтиков. Претензии на лидерство в научно-технологической сфере подразумевают и наращивание результатов по ключевым направлениям, и форсированный трансфером знаний в технологии, и способность государства не только самостоятельно определять научную политику и внедрять собственные научно-технологические решения на глобальном рынке, но и, с одной стороны, защищать сферу науки и инноваций от навязывания стандартов деятельности, социокультурных предпочтений и политических установок иных государств, с другой стороны, активно влиять на выработку механизмов регулирования глобального обращения инновационных продуктов и сервисов, а значит, вместе с этим, поддерживать и продвигать через науку и технологии национальную ценностную матрицу. Высока потребность в выработке этико-правовых стандартов, которые не вступая в противоречия с мировыми рамками и тенденциями регулирования определенных сфер, соответствуют национальным интересам и не отбрасывают Россию в зону утраты ценностных ориентиров национальными исследователями и обществом в целом. Острая потребность в осмыслении гуманитарной размерности научно-технологического прогресса, в оценке нуждаются последствия и риски, увеличивающие реальные и потенциальные ценностные конфликты. Биоэтика как развивающаяся область профессиональной деятельности объединяет различные типы задач: научно-исследовательский (ведение научных исследований в области биоэтики); педагогический (преподавание биоэтики); организационной-управленческий (организация работы биоэтических институций); информационно-аналитический (организация связей с общественностью в области биоэтики). Все типы задач профессиональной деятельности имеют общую основу в биоэтике как междисциплинарной области знаний и социальной практики. Мы создали пилотный вариант магистерской программы с учетом профессиональных задач, актуальных трендов, мирового опыта. Будем стартовать. Спасибо нашим коллегам и партнерам, которые поддерживают наши усилия.
Сегодня важный день: в Россия фактически официально объявлено начало профессиональной подготовки специалистов по биоэтике.
— заведующая кафедрой философии образования, к.ф.н., доцент Елена Владимировна Брызгалина
Этические противоречия в генетике
Пренатальный скрининг для обнаружения генетических патологий, которые вызывают серьезные заболевания, широко поддерживается. Тем не менее, существует опасение, что скрининг может использоваться для отбора по желаемыми признакам (например, внешний вид и умственные способности).
Клонирование
Клон — это группа генетически идентичных клеток или организмов, полученных из одной клетки или живого существа.
Уже много лет клонирование (производство клонов) является распространенным методом, применяемым в сельском хозяйстве. Растение может быть клонировано простым изъятием небольшого фрагмента исходного растения и выращиванием нового растения из этого фрагмента. У растений это называется размножением. Таким образом, новое растение является точной генетической копией исходного. Такое размножение также возможно и у простых животных, например, плоских червей: разрежьте плоского червя на две части, и у хвостовой части вырастет новая голова, а у головной — новый хвост. Тем не менее, такие простые методы не работают у высокоорганизованных животных, например, овец, или же у человека.
В широко известных экспериментах «Долли» клетки овцы (клетки донора) сливались с неоплодотворенными яйцеклетками другой овцы (клетки реципиента), из которых микрохирургически был удален естественный генетический материал. Затем в эти неоплодотворенные яйцеклетки переносился генетический материал клеток донора. В отличие от неоплодотворенных яйцеклеток, эти выращенные в лаборатории яйцеклетки имели полный набор хромосом и генов. В отличие от яйцеклеток, оплодотворенных естественным путем (спермой), выращенные в лаборатории яйцеклетки получили генетический материал только из одного источника. Затем яйцеклетки начинали развиваться в эмбрионы. Развивающиеся эмбрионы были трансплантированы овце (суррогатной матери), где они развивались естественным путем. Один из эмбрионов выжил, а родившегося ягненка назвали Долли. Как и ожидалось, Долли была точной генетической копией исходной овцы, у которой отбирались донорские клетки, а не овцы, яйцеклетки которой были использованы.
Результаты исследований позволяют предположить, что клонированные высокоорганизованные животные (и следовательно люди) с большей вероятностью могут иметь серьезные генетические дефекты в сравнении с потомством, зачатым естественным путем. Создание человека клонированием общепринято считается неэтичным, во многих странах является незаконным и технически сложным процессом. Тем не менее, клонирование необходимо не только для создания целого организма. Теоретически клонирование может также применяться для создания отдельных органов. Таким образом, когда-нибудь человек сможет получать «запасные части», выращенные в лаборатории с использованием его собственных генов.
Может ли из клетки, использованной для клонирования, получиться конкретный тип ткани, конкретный орган или целый организм, зависит от возможностей клетки, а именно от того, насколько высоко развитие данной клетки в конкретный тип ткани. Например, определенные клетки, называемые стволовыми, обладают потенциалом производить множество типов тканей или, возможно, даже целый организм. Стволовые клетки уникальны, поскольку, в отличие от других клеток, они еще не видоизменились в конкретные типы тканей. Другие же клетки видоизменились и стали специализированными. Они могут развиваться только в определенные типы тканей, например, ткань мозга или легких. Такой процесс специализации называется дифференцировкой. Стволовые клетки подогрели интерес к исследованиям в связи с их способностью вырабатывать ткань, которая может заменить больные или поврежденные ткани. Поскольку стволовые клетки, как правило, являются не столь дифференцированными, в потенциале они могут заменять множество или даже неограниченное количество типов тканей.
Редактирование гена
Редактирование гена CRISPR–Cas9 (CRISPR-ассоциированный белок с короткими палиндромными повторами, регулярно расположенными группами, состоящие из прямых повторяющихся последовательностей) представляет собой более новую, более эффективную методику редактирования мутированной последовательности ДНК гена. Эта технология все еще находится на экспериментальных стадиях, но уже применялась на нескольких эмбрионах человека в качестве попытки устранения генетического дефекта.
Редактирование генов особенно должна помочь людям с такими заболеваниями, как кистозный фиброз, которые вызваны одним аномальным геном. Редактирование генов может оказаться менее полезным при заболеваниях, вызванных многими различными генами. В будущем, возможно, появится возможность вносить генетические изменения, которые будут совершенствовать здоровых людей, например, делая их умнее, сильнее или продлевая их жизнь.
ПРИМЕЧАНИЕ: Это — пользовательская версия ВРАЧИ: Нажмите здесь, чтобы перейти к профессиональной версии
Авторское право © 2022 Merck & Co., Inc., Rahway, NJ, США и ее аффилированные лица. Все права сохранены.
Читайте также: